Questa mattina, nella Sala Consiliare di Palazzo di Città, il sindaco di Bari Michele Emiliano, Anita Pallara, delegata regionale dell’Associazione Famiglie SMA e la dott.ssa Daniela Damiani della FIMP (Federazione italiana medici pediatri), alla presenza della Croce Rossa Italiana, hanno presentato alla stampa le modalità per sostenere la ricerca contro questa malattia.
Sino a domenica 3 novembre chiunque potrà donare 1 euro inviando un sms al numero 45599, oppure chiamando lo stesso numero da rete fissa per contribuire con 2 o 5 euro. Inoltre a Bari, l’associazione allestirà un banchetto informativo sabato 27 e domenica 28 ottobre, dalle ore 9 alle 21, all’interno dell’Ipercoop di Japigia per presentare i gadget dell’associazione, in particolare un calendario promosso anche da Feltrinelli e il Baby security, un innovativo presidio realizzato secondo norme UNI da un’idea del dottor Marco Squicciarini, che permetterà di verificare la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini più piccoli. Realizzato con la collaborazione della FIMP, il Baby security verrà distribuito con un opuscolo illustrativo sulle manovre di disostruzione pediatrica e, grazie all’aiuto della Croce Rossa, saranno forniti consigli utili a tutti i cittadini.
Famiglie SMA, nata a Roma nel 2001, è la principale associazione che aggrega genitori e pazienti con atrofia muscolare spinale, impegnata a finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette metodologie ventilatorie e posturali che migliorano la qualità della vita, sostenere e accogliere nuove famiglie.
La campagna di quest’anno sostiene il Progetto Stella incentrato sul delicato tema della comunicazione della diagnosi, momento critico per eccellenza, spiazzante e stressante per le famiglie. Il progetto è un contributo concreto nella direzione di una nuova cultura in cui il paziente sia al centro di un intervento olistico e l'intera persona venga rispettata nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.
“L’essere genitori di bimbi che vivono quotidianamente il problema dell’insufficienza respiratoria - spiega Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA - ed essere spesso addestrati alla rianimazione per affrontare le difficoltà che può presentare la patologia, ci ha portato in modo naturale a diventare “moltiplicatori” di conoscenza delle tecniche di disostruzione pediatrica e ad abbracciare un progetto di vita e d’amore diffondendo un dispositivo che mira alla tutela della vita di tutti bambini”.
