BARI - Realizzare, tramite un’apposita legge che ne disciplini il suo funzionamento nel tempo, il Registro regionale delle malformazioni congenite, con l’obiettivo di individuarne le cause e realizzare specifiche politiche di prevenzione. Questo è solo uno dei motivi per cui il Gruppo consiliare del Partito democratico pugliese, ha presentato una proposta di legge per l’istituzione del Registro delle malformazioni congenite.
La legge, spiega il suo primo firmatario e capogruppo del Pd, Pino Romano, “si propone, tra l’altro, di monitorare le malformazioni e le loro variazioni nel corso del tempo, raccogliendo dati che confluiranno in un database per la ricerca delle cause che portano alle malformazioni, al fine di poterle prevenire”.
“Inoltre - aggiunge - sarà valutata anche l’efficacia degli interventi di sanità pubblica nella prevenzione primaria, e sarà costituito un network di collaborazioni cliniche e di strutture di diagnostica e ricerca, in grado di rispondere alle necessità assistenziali e diagnostiche di bambini con anomalie congenite”.
Per Romano, si tratta di un “risarcimento dovuto, in particolare in quelle aree a elevato rischio ambientale, tra cui Brindisi e Taranto, dove molte patologie sono nate, e ora sono oggetto di ricerche scientifiche”. Inoltre, il capogruppo Pd “ringrazia a nome del Gruppo il dottor Agostino Di Ciaula, membro dell’Isde (International Society of Doctors for Environment), per il prezioso contributo scientifico alla realizzazione della proposta di legge”.
“La normativa messa a punto dal Partito democratico si incardina nella volontà della stessa Giunta regionale di istituire il Registro sulle malformazioni. Una volontà espressa attraverso la delibera che licenzia lo schema di protocollo d’intesa per la sua istituzione. Ma l’obiettivo, partendo da quella stessa delibera, è di consentire alla Puglia di essere la prima regione in Italia ad andare oltre il protocollo d’intesa, istituendo con apposita legge il Registro, e facendo tesoro delle esperienze dei Registri di rilevante interesse sanitario, istituiti in Italia già dal 1979”.
“Per comprendere l'importanza del provvedimento – conclude Romano - basti pensare che il Network Europeo Eurocat (European Surveillance Off Congenital Anomalies), dopo oltre 35 anni di attività, è divenuto una inesauribile fonte sulla evoluzione epidemiologica delle malattie congenite in Europa, monitorando ormai circa il 30% delle nascite nell’Unione Europea. E sulle fonti di informazioni utili per raccogliere dati di qualità finalizzati alla necessità epidemiologica, anche in Italia esistono esperienze importanti da cui partire e su cui innestare il Registro pugliese. La proposta di legge, infatti, include anche una puntuale regolamentazione che individua le schede di rilevazione dati testate da oltre un decennio di esperienza pratica. E prevede la collaborazione organica con gli altri registri nazionali, e il conseguente inserimento del Registro pugliese nel Network europeo”./
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