Ma cos’è la Sensibilità chimica Multipla? “La Sensibilità Chimica Multipla o MCS è una sindrome neurotossica a carattere infiammatorio e degenerativo che colpisce almeno tre organi ed apparati tra cui il sistema nervoso centrale – spiega Marisa Falcone presidente ADAS associazione per la difesa dell’ambiente e della salute - Essa rende l’organismo intollerante anche alle più piccole tracce di sostanze chimiche contenute pure nei prodotti di uso comune come i detersivi, le colle, gli insetticidi, i combustibili, i profumi. Questi prodotti sono in grado di scatenare gravissime crisi”.
Gravissime crisi che la presidente Falcone conosce bene, essendone lei stessa affetta. Un dramma personale, ma anche familiare e professionale, Marisa Falcone, infatti, avvocato penalista, ha dovuto dire addio ai Palazzi di Giustizia.
Come è cambiata la sua vita? “La mia vita è cambiata. Per decenni ho convissuto con questa patologia ancora nella fase iniziale senza saperlo ed ho fatto vita attiva imparando a convivere con una serie di malesseri. Presente quotidianamente nelle aule giudiziari impegnata in numerosi ed importanti processi penali, attiva nel mondo dell’associazionismo forense e in prima linea in tante battaglie civili. Poi da un giorno all’altro il mio organismo ha fatto TILT e mi sono ritrovata a dovermi proteggere fuggendo dalle insidie delle sostanze chimiche , barriere invisibili ma invalicabili, e quindi dal mondo circostante”.
La patologia ha provocato rottura in alcuni rapporti familiari? “Con sincerità e con amarezza devo ammettere che ho visto allontanarsi da me tanti di coloro che ritenevo amici, anche di vecchia data, ed ho visto allentarsi i rapporti familiari. A quanto pare è molto difficile per la gente rinunciare ai profumi ed all’ammorbidente sui vestiti o evitare di usare deodoranti per ambiente e di lavare la casa con detergenti profumati piuttosto che con aceto o detergenti naturali. Per fortuna mio marito ed i miei figli mi sono accanto e so bene che si sacrificano ma lo fanno con il cuore. La MCS mette alla prova il valore dei rapporti umani”.
Una battaglia dunque complessa e che costringe a tenere alta la guardia su tanti fronti. Spesso con non poche rinunce. Ospedali, Scuole, Cinema, Market sono luoghi per lei inaccessibili. E' possibile sensibilizzare?
“Tutti i luoghi pubblici e frequentati sono inaccessibili per chi ha la MCS. Perché un luogo sia accessibile occorre bonificarlo ed occorre che la gente presente rinunci al profumo ed ai vestiti che sanno di bucato o di smacchatori. Fondamentali è la informazione per sensibilizzare la società civile ma è difficile che la gente sia disposta a rivedere i propri stili di vita sebbene emerga sempre di più che alla base di tante malattie gravi quali quelle oncologiche ed autoimmuni vi sia il danno ambientale da inquinamento chimico ed elettromagnetico.
Fare seria prevenzione è innanzitutto migliorare il proprio stile di vita”.
Quando ha scoperto di essere affetta da Sensibilità Chimica Multipla? “La diagnosi mi è stata fatta circa tre anni fa quando ormai la patologia era in una fase avanzata ed i sintomi fin troppo eclatanti.
La mia storia clinica è costellata di errate diagnosi e di mancate diagnosi; medici che hanno sottovalutato i sintomi iniziali e medici che pretendevano di inquadrare questa grave patologia nell’ambito di malattie di ben altro tipo con cure assolutamente inefficaci e addirittura dannose”.
Un iter spesso doloroso e con poche, pochissime, certezze.
La MCS non essendo ancora inserita tra le malattie rare riconosciute ed essendo inoltre poco conosciuta dai medici è malattia la cui diffusione tra la popolazione è difficilmente quantificabile. “Certamente è sottostimata – prosegue Marisa Falcone - In Italia si conoscono migliaia di casi, in Sicilia centinaia ed a Catania e provincia alcune decine. Ma il sommerso è tanto perché tanta gente sta male ma ancora non ha diagnosi”.
Ma qualcosa lo scorso ottobre è cambiato. “Quale presidente dell’ADAS – spiega Marisa Falcone - dopo tre anni di incontri con gli Assessori regionali alla Salute che si sono succeduti e numerose lettere di sollecito, finalmente nel marzo di quest’anno abbiamo ottenuto che l’Assessorato aprisse un tavolo tecnico sulle malattie ambientali; chiamata a prenderne parte anche la Prof.ssa Teresa Mattina, genetista, che coordina il centro regionale di riferimento per le malattie genetiche rare del Policlinico di CT, la quale da anni studia i legami tra esposizione all’inquinamento ambientale e danni al DNA. I lavori si sono chiusi nel maggio scorso con l’approvazione di un percorso diagnostico base, percorso che , dopo la trafila burocratica, finalmente nell’ottobre scorso è stato ufficialmente inviato alle Aziende sanitarie ed ospedaliere”.
Cosa significa quindi per Voi la decisione dell'Assessorato? “Per noi ADAS e soprattutto per tutti i malati di MCS siciliani significa avere oggi la possibilità di pretendere che i medici delle strutture sanitarie ed ospedaliere così come i medici di base conoscano la Sensibilità Chimica Multipla e si mettano nelle condizione di inquadrare il paziente che presenti i primi sintomi rivelatori della sofferenza all’ambiente inquinato: asma, cefalee, nausea, vomito, stanchezza eccessiva, vertigini, dermatiti, tremori, stato confusionale, acufeni. In Sicilia, come in Italia, la battaglia è ancora all’inizio, il traguardo sarà raggiunto con la formazione della classe medica e paramedica, con la realizzazione di ambulatori e di reparti dedicati, con il sostegno alla ricerca scientifica”.
