Gli aspetti della prevenzione secondaria (diagnosi precoce) e di un accesso più diffuso ai nuovi farmaci sono stati anche al centro delle richieste avanzate dall’Apmar, con la presidente Antonella Celano che ha evidenziato la necessità dei pazienti di poter accedere a una sanità di qualità che, grazie a una rete reumatologica sul territorio, offra diagnosi precoci e centri di cura attrezzati. ‘Siamo in attesa - ha detto - di una delibera regionale ormai da tempo e ci auguriamo arrivi al più presto. Andrebbero poi garantite l’esenzione del ticket anche per alcune prestazioni come l’infusione e il follow up e la presenza di reumatologi nelle commissioni d’invalidità perché molto spesso ci ritroviamo ad essere considerati dei ‘furbi’ piuttosto che persone sofferenti per malattie invalidanti. Serve insomma un modello organizzato, non solo di assistenza, basato sulla qualità”.
“Per migliorare la qualità della vita dei pazienti bisogna aver riguardo e tener ben presente – secondo Pietro Fiore, medico fisiatra dell'Università degli Studi di Bari - i loro bisogni: le abilità residue, il potenziale di salute, quello che sono in grado di esercitare nell’ambito delle attività quotidiane. Su queste basi, procedere con il trattamento riabilitativo combinato alla terapia farmacologica si dimostra molto efficace, senza dimenticare che la presa in carico dei pazienti deve essere globale e realizzata da un’equipe multidisciplinare”. Un compito, quello di seguire adeguatamente i pazienti, che diventa ancor più delicato quando le spondiloartropatie colpiscono i bambini: “Il quadro è un pochino meno definito rispetto a quello dell’adulto perché – ha chiarito Fabrizio De Benedetti, pediatra reumatologo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - i classici interessamenti, come il mal di schiena, sono meno tipici, a fronte di altri sintomi, che si presentano ad esempio quando il bambino gioca, salta o corre, caratterizzati da fasi di acutizzazione che poi tendono a passare col tempo. Il nostro compito è quindi seguire quei bambini e ragazzi stando attenti a quei quadri clinici che potrebbero con il passare del tempo necessitare di trattamenti specifici e intensivi”.
Il talk show, intitolato ‘La parola agli esperti’, si è aperto con i saluti del direttore generale del Policlinico di Bari, Vitangelo Dattoli ed è stato moderato dalla giornalista Annamaria Ferretti.
Considerata la partecipazione di pubblico registrata, l’iniziativa ha centrato pienamente il suo obiettivo: informare la cittadinanza sull’importanza di diagnosticare preventivamente le patologie reumatiche.
Nel corso dello SpA Day é stata presentata una ricca selezione delle oltre 150 immagini fotografiche scattate per la campagna social #iovoglioguardareilsole (gli spondilitici a causa della disabilità della malattia non riescono a sollevare la testa) attraverso la quale tantissimi partecipanti hanno avuto la possibilità di essere protagonisti, semplicemente postando una foto sul tema del sole, usando l’hashtag ufficiale dell’evento. La foto vincitrice (che sarà utilizzata nella prossima campagna pubblicitaria dell’APMAR) sarà decretata nello SpA Day che si terrà agli inizi del 2015, mentre il secondo appuntamento con lo SpA Day si terrà la prossima settimana, venerdì 12 settembre, a L’Aquila.
