Antonietta ha l’Alzheimer, malattia circondata da troppi pregiudizi, tabù, come sa chi ha a che fare con una patologia devastante che toglie identità, memoria, dignità, riguarda oltre l’1% della popolazione e stravolge la vita delle famiglie: l’assistenza è h24. Dimenticano il fornello acceso, si arrabbiano perché si credono derubati (in realtà scordano dove l’hanno riposta), non trovano la via di casa. Una malattia progressiva, incalzante.
Nel Sud il tasso di mortalità per malattie del sistema neurodegenerativo è del 23,7% (su 10mila abitanti); in Puglia la media è più alta: 24,7%. Nel Leccese ogni anno 10mila nuovi casi. Il contrasto sociale? 10 “diurni”, uno nel Leccese. A fronte di una malattia che in Italia riguarda oltre 770mila over 75, in crescita esponenziale, una società che vuol dirsi civile, umana, dovrebbe opporre una strategia meno approssimativa e confusa (anche per i costi sociali, in tempi di lacrime e sangue, tagli orizzontali, spending review). Ma i primi a pagare sono proprio gli “ultimi”: il welfare si svuota di servizi e diritti, sempre meno le risorse insufficienti a gestisce con un minimo di raziocinio (attivando anche un virtuoso circolo occupazionale). Miserie della politica.
Detta più spiccia: niente fondi dall’Europa, lo Stato, le Regioni, i Comuni. La Regione Puglia da aprile 2013 è rapita nelle brume dell’elaborazione delle linee-guida: così si dice oggi quando si prende (perde) tempo. Solita commissione di burocrati, solite chiacchiere vuote, soliti protocolli d’intesa che restano lettera morta. Un’emergenza sociale sottovalutata. La fortuna dell’Italia è il gran cuore che supplisce all’indifferenza trasformandosi in militanza concreta (format angeli del fango). E infatti Gianrocco Bleve, Valentina Giannini e Francesca Protopapa sono tre volontari (assistenti sociali) che il mercoledì, a Montesardo (Lecce), alla RP “Gaudium”, donano il loro tempo ai malati di Alzheimer trascorrendo il pomeriggio sotto al gazebo nel giardino del Castello (XVI secolo, edificato sulle basi di un’acropoli messapica). Qui il paesaggio emoziona, lascia senza fiato: le montagne albanesi al confine con la Grecia, a sud-est, dal mare affiora, nelle giornate di tramontana, la sagoma di Fano e ancora più a sud, più vasta, l’isola di Corfù.
Oggi è mercoledì, i pazienti (foto di Mario Stefanelli) si godono l’ultimo sole caldo dell’estate infinita che sconfina languida nelle braccia dell’autunno. Qualcuno indossa felpe o maglie, perchè da vecchi basta un refolo di vento a far tossire. Si parla della vita del tempo che fu, il 900 rurale, la fame, i sacrifici per crescere i figli (che oggi vivono lontano), il lavoro nelle terre dei proprietari. I ricordi affiorano lentamente, dolcemente come iceberg, perché questa malattia è subdola e traccia un confine netto, irriverente fra ieri e oggi: spesso non si riconosce più la propria casa, i figli, i nipoti. Gli affetti illanguidiscono: lentamente si finisce in una plaga di solitudine.
L’idea di Antonietta è piaciuta. Il clima è rilassato, crepuscolare, salotto old memory. Per un istante ci si scorda di essere nei “Giardini Alzheimer” di un ospizio dove si passano gli ultimi scampoli di vita. Si beve caffè, spuntano i dolcetti, si programma una seduta di pasta casereccia dal sapore del passato: come eravamo. Agli “ospiti” piace impastare la farina, la manualità in genere. Infatti di continuo ci sono “laboratori”, attività ludiche, ecc. Tenerli impegnati non è facile, è una sorta di mission e si inventano sempre nuove opzioni. L’enorne zucca gialla troneggia al centro del tavolo e ha rapito l’attenzione di tutti: mette allegria.
Al ritardo delle istituzioni (a cui si può rammentare Apuleio nell’Apologia: “La demenza non può riconoscere se stessa, nello stesso modo con cui la cecità non può vedersi”), supplisce il dinamismo di chi si interfaccia con questo universo soft, di smemoratezza, quasi che si affondasse pian piano in una palude di disincanto, allontanandosi dal mondo e le sue asprezze. La “RSSA Gaudium” è sul territorio da anni e ricevendo sollecitazioni dalle famiglie con parenti affetti da Alzheimer, da un anno pensa di intervenire anche in questa interfaccia del welfare.
E’ nato il progetto “Caffè del Borgo” e subito l’interesse è stato catturato da molta gente, anche di peso: l’attrice Helen Mirren, Premio Oscar per “The Queen” nel 2006 e il marito, il produttore e regista Taylor Huckford, per esempio, sono venuti al Castello, mentre si cerca un testimonial (Giulio Scarpati? Daniela Poggi?) per le future campagne di sensibilizzazione. E’ una sorta di progetto-pilota: il secondo in Puglia (il primo è a Bari, il terzo a Lecce). Collegato con “Alzheimer Italia”, la rete nazionale, che cerca di sollecitare le istituzioni a colmare il ritardo uscendo dagli slogan assillanti da società dello spettacolo.
Contatti col Day-Service “Parkinson e Demenza” della Cittadella della Salute di Gagliano del Capo e l’Asl di Lecce, a cui si riconoscono partecipazione e sensibilità sul tema, ma è troppo poco. Ma a Montesardo vanno avanti: annunciano imminente un servizio “diurno”, low cost, l’allargamento dei giorni di visita (anche il venerdì) e altre novità. Oltre ai suddetti assistenti sociali, coinvolti neurologi, psicologi, specialisti, professionisti. Assistenza anche ai famigliari con un conseling psicologico, l’interfaccia con la burocrazia, il caf, l’ufficio legale, ecc. Intanto il 22 novembre, giornata dell’anziano, arriverà il Vescovo della Diocesi Ugento-Santa Maria di Leuca, Mons. Vito Angiuli, che passerà un’intera giornata al Castello.
Post-it per i medici di famiglia: più solerzia nell’individuare i segni della malattia, “va presa dall’inizio”, dicono, solo così si può allungare la vita “presente” del paziente, allentando il passo del suo inesorabile avanzamento. Accanto al “Caffè del Borgo”, l’Associazione Onlus “La gioia di continuare a sorridere”. Presidente è Franco Ciardo, ex funzionario di banca, elegante signore di mezza età: “Sulle spalle dei famigliari grava un peso enorme. Realtà come questa consentono di gestire il paziente aiutati da professionalità e ai parenti di avere un po’ di tempo, perché il malato non può restare solo. E’ una problematica a cui avvicinarsi col cuore ”.
Come si dice sul web: mi piace!
