Malattie rare, siglato patto d’intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone

BARI - “Se ci soffermassimo sui firmatari del patto di intesa che stiamo per siglare oggi, forse potremmo intravedere qualcosa che assomiglia alla medicina del futuro. Ci sono i protagonisti del mondo della ricerca, della formazione, ci sono coloro che difendono i diritti delle maestranze, ci sono coloro che hanno sollecitato la politica ad aprire una finestra su questo mondo e cioè le associazioni, le famiglie e i malati. Quello che si è costruito qui è un modello di socializzazione della competenza, non solo di quella che è dentro un libro scientifico, ma anche di quella propria del portatore della malattia rara, di chi lo accompagna nel suo percorso assistenziale”.
Così il Presidente della Regione Puglia, Nichi Vendola, insieme con l’assessore alla Sanità Donato Pentassuglia, in occasione della firma del protocollo d'intesa per la ricerca e la cura dei bambini e delle persone con malattie rare, fra Regione, Università, associazioni e medici, già sancito il 28 febbraio del 2011.

“E’ un imparare continuo – ha continuato Vendola – è un imparare a costruire le risposte adeguate alle malattie rare, fatto di ricerca e di adeguamento dell'assistenza, a qualcosa che sfugge alla tranquillità che ti viene dalla cartella clinica a disposizione. Il vissuto di ogni malato, tanto più  di un malato di malattie rare, è come un libro nuovo da sfogliare. Occorre interpretare la sfida che deriva dalla lotta contro la malattia rara come una sfida che chiede a tutta l’organizzazione sanitaria, un rivolgimento, una trasformazione”.

“Io ci tengo molto a questo concetto – ha spiegato Vendola - perchè penso che l'idea che si tratti semplicemente di assumere un atteggiamento aritmetico e sommatorio, per cui si somma un nuovo sapere a una nuova utenza, è sbagliato. I percorsi di umanizzazione non sono una retorica, ma sono un’altra idea della politica di salute". Per Vendola “La buona sanità si fa con la possibilità di mettere in discussione modelli organizzativi che talvolta spaccano la platea  degli utenti ".

“Credo che l'approccio all'integrità della persona sia uno sguardo differente che l'organizzazione sanitaria deve avere nei confronti della domanda di salute che può arricchire molto la cultura  dell'organizzazione di una moderna sanità – ha aggiunto il Presidente - penso che abbiamo fatto un tragitto che è frutto soprattutto della passione dei malati. Se oggi facciamo questo  passo importante e cerchiamo di essere regione di avanguardia in questo settore,   lo facciamo perchè i malati ci hanno aiutato a capire. Solo loro con i loro familiari, le loro associazioni,  la loro voce che stanno aiutando la sanità e la politica ad imparare qualcosa che non conoscevano. Chi impara di più, opera meglio. Che sia l'inizio di un percorso virtuoso e che sia una buona notizia per tutti quanto soprattutto per i malati di malattie rare”.