"Sono un ragazzo barese di 25 anni, mi chiamo Daniele Di Gioia, sono affetto dalla nascita da tetraparesi spastica e da quando ho 6 anni sotto i ferri per cercare disperatamente una minima autonomia motoria. L'ultima speranza l'aveva riaccesa un mese fa un intervento in Svizzera costato circa 50 mila euro, sovvenzionato dal Servizio Sanitario Nazionale e Regione Puglia, un’operazione delicatissima alle ossa durata 6 ore con una equipe di 6 medici, per sperare di rialzarmi in piedi, anche se per pochi istanti, che però si sta trasformando in un'occasione persa.
Sono seguito dal professor Giorgio Albertini dall’età di 3 anni. Grazie alla sua guida e ad il lavoro di equipe della struttura del San Raffaele, riesco ad avere una buona autonomia perché tutto il percorso post operatorio era affrontato e sostenuto là in ambito fisioterapico, psicologico e sociale. In quel centro vedi casi molto diversi uno dall’altro. È un centro di eccellenza dove arrivano ragazzi da tutta Italia per poter trovare una cura o delle speranze per i propri figli. Là ho trovato anche io la speranza e desideravo poter rivivere le stesse esperienze positive che ho ricevuto in quel centro di eccellenza, ma stavolta ho ricevuto una brutta sorpresa. Un decreto mi ha tolto quel diritto di tutelare la mia salute al meglio, costringendo me e mia ad un periodo di grande sforzo fisico e psicologico. In Svizzera secondo prescrizione medica avrei dovuto svolgere terapia almeno due volte al giorno. Là e al San Raffaele, il quale potrebbe chiudere il 30 Novembre, avevo due trattamenti riabilitativi al giorno. Da quando sono a casa a Bari (ormai da tre settimane) svolgo un trattamento riabilitativo solo una volta al giorno, per non menzionare le difficoltà dei trasferimenti dal letto alla carrozzina e viceversa dove il mio unico e aiuto sono le braccia di mia madre.
La fisioterapia necessaria sin dalle prime ore dopo l’intervento, infatti, è stata infatti sospesa dopo appena 10 giorni a causa dei soli 40 giorni di post operatorio concessi dalla legge. Vivo solo con mia madre Annarita e in pochi istanti abbiamo dovuto scegliere se tornarcene subito in Puglia a pochi giorni dall'intervento o perdere l'importante fase riabilitativa che seguirà quando toglierò le ingessature, per rientrare nei termini. Siamo stati costretti a giocare a tetris con le mie ossa (femore,ginocchia, piedi), tirando la monetina. Mi sono dovuto rimettere in viaggio, pieno zeppo di valium per Bari, con la febbre, completamente ingessato, su una Freccia. Una vera odissea per tornare nel capoluogo pugliese, come testimoniano le foto. Il treno ha solo prolungato l'agonia del viaggio con il solito ritardo di 1 ora e mezza. Sono stato immobile sulla mia carrozzina, non ho né mangiato né bevuto perché non sarei riuscito ad andare in bagno tutto ingessato né usare la pala davanti a tutti (le frecce sono aperte, non hanno vagoni, avrei dovuto farla davanti a tutti e mi vergognavo), la sedia a rotelle non entrava nel bagno, e nel tratto tra Caserta e Foggia tra curve e sobbalzi nel treno la carrozzina ballava, senza fermi a terra che la bloccassero. Purtroppo una traversata in ambulanza fino a Bari sarebbe stata più comoda, ma era troppo costosa.
Lo Stato garantisce la salute ma non di un disabile come me. I tagli alla sanità non possono trasformarsi in tagli alla disabilità.
Non volevo stare in vacanza in ospedale, ma a volte 40 giorni così come concesso dalla legge sul post operatorio, per interventi delicati e immobilizzanti come il mio, sono troppo pochi e aumentano solo il dolore e il disagio che già vivo.
Lo Stato è il padre di ogni cittadino: Quale padre farebbe affrontare al figlio operato ai femori, alle rotule delle ginocchia e ad entrambi i piedi un viaggio di cinque ore?
Un buon padre piuttosto garantirebbe al figlio il meglio che si possa desiderare, affinché possa trascorrere questa difficile battaglia perlomeno serenamente. Scrivo questa lettera perché credo dal profondo del cuore che lo Stato italiano sia un buon padre e spero di non illudermi nel pensare ciò.
In questo momento so che lo Stato italiano affronta mille difficoltà tra l’emergenza migranti i terremotati, la crisi economica e gli altri vari impegni internazionali, ma come figlio dell’Italia non vorrei essere dimenticato dal mio Stato.
Il 17 ottobre mi preparo ad affrontare un nuovo viaggio per raggiungere il centro in cui mi toglieranno finalmente il gesso.
Spero che qualcuno possa accogliere questa mia denuncia perché ogni intervento per un paziente è un’esperienza traumatica e irripetibile".
