“Assumere un impegno è una responsabilità. Assumerlo con i malati Sla, quelli con patologie invalidanti e gravi e le loro famiglie è una responsabilità maggiore. Questa mattina li abbiamo incontrati sotto i portici di via Capruzzi mentre manifestavano per rivendicare un diritto sacrosanto: l'assegno di cura, che potrebbe essere a rischio a causa delle poche risorse a disposizione. In Puglia, infatti, aumenteranno più del doppio le famiglie che avranno diritto all’assegno mensile per assistere il proprio caro non auto-sufficiente a causa di grave malattia. Questo perché sono aumentate le patologie invalidanti e permanenti che ne hanno diritto. La coperta è corta e molti potrebbero restare o totalmente o parzialmente scoperti dopo che il bando aprirà la platea dagli storici 2.500 a circa 6.000 beneficiari.
"Ci sono a disposizione 30 milioni (12 di competenza regionale), per soddisfare tutti ne occorrono praticamente il doppio! Questo significa che non solo l’importo sarà ridotto a tutti e non supererà i 1.000 euro, ma che molte famiglie potrebbero rimanere fuori a causa del reddito ‘leggermente’ più alto rispetto alla povertà e quindi delle quasi 6.000 domande potrebbero rimanere fuori un bel numero. Allora chiediamo alla Regione Puglia che assuma quattro impegni, sui quali noi vigileremo: 1) va garantita la continuità, per i 2.500 storici, nella corresponsabile dell'assegno; 2) aumentare la spesa di compartecipazione della Regione (questa Giunta ha dimostrato che quando vuole trova risorse insperate); 3) non si deve tener conto del reddito ISEE che metterebbe fuori molte famiglie; 4) l'assegno di cura non può e non deve scendere sotto i 1.000 euro”.
Il Consiglio regionale della Puglia ha approvato all’unanimità la mozione a firma dei consiglieri del Movimento 5 stelle Bozzetti, Galante, Conca per il riconoscimento della Fibromialgia, dell’Encefalomielite mialgica benigna e della Sensibilità chimica multipla come malattie rare.
MALATTIE RARE: CONSIGLIO APPROVA MOZIONE M5S - Considerato che “il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia conta più di 15.000 ammalati ed evidenzia che il 60% dei malati pugliesi si cura in regione, con un’inversione di tendenza nella mobilità passiva”, il provvedimento impegna il Governo regionale a farsi promotore presso il Governo Nazionale, in sede di Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, affinché l’elenco delle malattie rare, il quale dà diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, venga aggiornato mediante l’inserimento delle tre patologie in questione. A farsi promotore presso il Governo Nazionale affinché si assicuri a tutti i malati italiani di Fibromialgia, Encefalomielite mialgica benigna e Sensibilità chimica multipla un giusto riconoscimento dello stato patologico. Si chiede inoltre di prevedere adeguate forme di collegamento tra il presidio di riferimento della rete e i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri, attraverso l’assunzione di medici specializzati e di assistenti sanitari nelle direzioni sanitare della ASL, e di favorire l’accesso dei malati e delle famiglie alle cure (con l’ingresso in trials clinici internazionali) e ai servizi.
