“Da anni chiediamo in Consiglio regionale l’istituzione del registro regionale della fibromialgia, dell’encefalomielite mialgica benigna e della sensibilità chimica multipla e per assicurare omogeneità delle cure a chi è affetto da queste malattie rare. Abbiamo presentato per tre volte una mozione con queste e tante altre richieste, ma dal 2017 a causa dei problemi della maggioranza che non riesce a garantire il numero legale, ancora non viene discussa. Con buona pace di chi soffre costretto assieme alle proprie famiglie a combattere anche contro la burocrazia”. Lo dichiara il consigliere del M5S Gianluca Bozzetti in seguito all’appello di Anna D’Accico, una donna brindisina affetta da fibromialgia che chiede la malattia venga inserita nei LEA, Livelli Essenziali di Assistenza.
“Da tempo seguo la vicenda di Anna - spiega Bozzetti - e avevo presentato una prima mozione nel 2016, dopo aver ascoltato la sua storia e quella di altre donne affette dalla stessa malattia. Quella mozione, approvata all’unanimità impegnava il governo regionale a farsi promotore con l’allora Governo nazionale per ottenere il riconoscimento a livello nazionale dello stato patologico per i malati di Fibromialgia, Encefalomielite mialgica benigna e Sensibilità chimica multipla e a prevedere adeguate forme di collegamento tra il presidio di riferimento della rete ed i servizi sanitari territoriali ed ospedalieri. Purtroppo come spesso succede, Emiliano si è completamente dimenticato di queste persone e per sollecitare nuovi provvedimenti ho presentato una seconda mozione per tre volte: ad agosto 2017 poi decaduta a gennaio 2018; di nuovo ad aprile 2018 poi decaduta questo gennaio 2019 e da ultimo lo scorso 8 agosto.
Nel testo s’impegna la Giunta ad adottare qualsiasi azione necessaria affinché ciascuna ASL regionale predisponga ed attivi un apposito Protocollo per la gestione del paziente affetto da Fibromialgia, Encefalomielite mialgica benigna e Sensibilità chimica multipla, al fine di fornire precise indicazioni sulla realizzazione di un percorso assistenziale adeguato; a predisporre linee guida regionali volte ad uniformare la risposta sanitaria per la diagnosi ed il trattamento di queste malattie; ad istituire un registro regionale per la raccolta dei dati inerenti le tre patologie in questione per la predisposizione di atti regionali di pianificazione e programmazione e per individuare azioni finalizzate alla diagnosi precoce e all’ottenimento dei trattamenti medico-sanitari più efficaci; a sollecitare apposite iniziative di formazione nei confronti del personale medico e di assistenza ed infine ad attivarsi affinché le strutture ospedaliere regionali, o quanto meno quelle di II livello, si dotino di uno specifico ambiente per la degenza dei pazienti affetti dalle suddette patologie.
“Auspichiamo - conclude Bozzetti - che dopo l’appello della signora Anna a non essere più invisibile Emiliano finalmente si svegli. Vogliamo sperare che dopo questa ennesima richiesta il nostro (non) assessore alla Sanità non si fermerà a sterili telefonate informative verso chiunque soffra di questa malattia facendo tante belle promesse, magari con l’aggiunta di qualche colpo di teatro. Questo é un copione che ormai conosciamo benissimo e di cui siamo stanchi noi e tutti i pugliesi. Chi soffre ha bisogno di fatti, non di parole”.
