ROMA – Aumentano nel nostro Paese i pazienti che vivono dopo la diagnosi di tumore del polmone. Oggi sono quasi 107mila (106.915), nel 2010 erano 82.795: in 10 anni l’incremento è stato del 29%. Un risultato molto importante in una neoplasia aggressiva e difficile da trattare. Per dare voce alle loro esigenze, si apre oggi a Roma “Be MUT-ual Days”, evento unico e primo nel suo genere in campo oncologico toracico, destinato a persone colpite da tumore del polmone non a piccole cellule caratterizzato da alterazione molecolare (oncogene addicted) e ai loro caregivers. Per due giorni 80 pazienti, provenienti da molti centri oncologici italiani, 60 caregivers e 30 medici si confronteranno sulle criticità e sui nuovi bisogni determinati dalle terapie innovative e sulle possibili azioni e soluzioni da intraprendere per colmare le lacune tuttora esistenti. L’evento è organizzato da WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe - Donne Contro il Tumore del Polmone in Europa), con il patrocinio di CittadinanzAttiva, FAVO, Insieme contro il Cancro, Salute Donna e Salute Uomo e WALCE Puglia.
“A differenza di quanto avviene negli Stati Uniti e in alcuni Paesi europei, le persone che vivono con una diagnosi di tumore del polmone, oggi in Italia, continuano ad esser reticenti rispetto al riunirsi e/o a far parte di Associazioni di pazienti e difficilmente vogliono essere protagoniste attive nel proprio percorso di malattia e di cura – spiega la prof.ssa Silvia Novello, presidente di WALCE, Ordinario di Oncologia Medica all’Università di Torino e responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Oncologia Toracica del San Luigi di Orbassano -. Grazie ai nuovi approcci terapeutici, che negli ultimi 10-15 anni hanno cambiato notevolmente lo scenario del tumore del polmone, oggi il numero di cittadini che vivono più a lungo e con una buona qualità di vita è cresciuto e molti pazienti iniziano ad acquisire maggiori competenze e ad avere maggior interesse per tutto ciò che riguarda la propria salute e ad essere pertanto più coinvolti nelle decisioni riguardanti la malattia”. “In particolare, in gruppi selezionati di malati, in cui esistano specifiche alterazioni molecolari, sono stati raggiunti risultati importanti con i farmaci a bersaglio molecolare (targeted therapies), che hanno sensibilmente migliorato la storia naturale e la prognosi – sottolinea la prof.ssa Novello -. Oggi queste terapie riescono a controllare la malattia per un lungo periodo di tempo, essendo però efficaci solo in quei pazienti che presentino specifiche mutazioni genetiche, ossia ancora una minoranza dei casi di malattia avanzata (dal 15 al 20% e soprattutto non fumatori o ex fumatori). Ancora oggi l’85% dei casi di tumore del polmone interessa i tabagisti, che meno frequentemente presentano queste alterazioni molecolari suscettibili di aggressione farmacologica e che beneficiano quindi di altre strategie terapeutiche, quali la chemioterapia oppure l’immunoterapia, che si è aggiunta alle armi disponibili”.
“Le persone che ricevono una diagnosi di tumore del polmone non a piccole cellule con alterazione molecolare, spesso, poiché più giovani e con una migliore qualità di vita, hanno la percezione di presentare caratteristiche ed esigenze diverse rispetto agli altri pazienti e hanno sicuramente bisogni più specifici di tipo clinico, educazionale ed emozionale, legati alla loro malattia – afferma Annamaria Catino, Presidente di WALCE Puglia -. Questo è uno dei motivi per incoraggiare la creazione di network di condivisione e fornire risorse educazionali specifiche”.
“I biomarcatori utilizzati nella pratica clinica, a cui ad oggi si abbinano terapie mirate già considerate standard di cura, sono la mutazione del gene di EGFR e il riarrangiamento dei geni ALK e ROS1 – afferma la prof.ssa Novello -. La mutazione di EGFR si ritrova nel 10-15% dei pazienti con adenocarcinoma polmonare. Quasi il 50% dei tumori polmonari con questa mutazione viene diagnosticato in persone che non hanno mai fumato. L’alterazione di ALK è presente nel 5% dei pazienti affetti da carcinoma polmonare, soprattutto nell’adenocarcinoma. E l’alterazione di ROS1 è presente nell’1% circa dei malati, anche in questo caso soprattutto nell’adenocarcinoma. Servono test molecolari specifici per individuare queste alterazioni”.
La prima giornata di “Be MUT-ual Days” sarà aperta con la proiezione di “Apolide”, corto vincitore, quest’anno, del 3° premio del Bando di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Fondazione AIOM 2019 ‘Oncologia e Cinema’. A seguire il prof. Benjamin Besse, uno dei più importanti esperti in oncologia toracica a livello internazionale, offrirà una lettura magistrale dedicata allo stato dell’arte e alle prospettive future del trattamento del tumore del polmone. A chiudere, la testimonianza di una paziente olandese con diagnosi di tumore del polmone non a piccole cellule (con mutazione di ROS1), che condividerà la sua esperienza non solo come paziente, ma anche come membro di un’associazione attiva a livello nazionale e internazionale.
Nella seconda giornata, pazienti e caregiver avranno uno spazio dedicato: verranno divisi in due gruppi e, guidati da due moderatori (il prof. Gianluigi De Gennaro del Dipartimento di Biologia dell’Università degli Studi di Bari e la dott.ssa Maria Vittoria Pacchiana, psiconcologa presso la Struttura Semplice Dipartimentale di Oncologia Polmonare del San Luigi di Orbassano) coadiuvati anche dall’avvocato Elisabetta Iannelli (Segretario Generale FAVO), si confronteranno su diversi temi, relativi a criticità quotidiane e azioni da intraprendere, i cui risultati verranno riportati e condivisi durante la tavola rotonda, alla presenza di rappresentanti di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), AIOM, SIAPEC-IAP (Società Italiana di Anatomia Patologica e di Citologia Diagnostica), ISS (Istituto Superiore di Sanità), Ricerca e Innovazione in Sanità e Associazioni, quali CittadinanzAttiva, FAVO, Insieme contro il Cancro, Salute Donna e WALCE. “L’obiettivo – conclude la prof.ssa Novello - è cercare un confronto per trovare risposte forti e concrete ai crescenti bisogni di tipo sanitario ed extra sanitario, che, ancora oggi, i pazienti considerano irrisolti”.
“A differenza di quanto avviene negli Stati Uniti e in alcuni Paesi europei, le persone che vivono con una diagnosi di tumore del polmone, oggi in Italia, continuano ad esser reticenti rispetto al riunirsi e/o a far parte di Associazioni di pazienti e difficilmente vogliono essere protagoniste attive nel proprio percorso di malattia e di cura – spiega la prof.ssa Silvia Novello, presidente di WALCE, Ordinario di Oncologia Medica all’Università di Torino e responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Oncologia Toracica del San Luigi di Orbassano -. Grazie ai nuovi approcci terapeutici, che negli ultimi 10-15 anni hanno cambiato notevolmente lo scenario del tumore del polmone, oggi il numero di cittadini che vivono più a lungo e con una buona qualità di vita è cresciuto e molti pazienti iniziano ad acquisire maggiori competenze e ad avere maggior interesse per tutto ciò che riguarda la propria salute e ad essere pertanto più coinvolti nelle decisioni riguardanti la malattia”. “In particolare, in gruppi selezionati di malati, in cui esistano specifiche alterazioni molecolari, sono stati raggiunti risultati importanti con i farmaci a bersaglio molecolare (targeted therapies), che hanno sensibilmente migliorato la storia naturale e la prognosi – sottolinea la prof.ssa Novello -. Oggi queste terapie riescono a controllare la malattia per un lungo periodo di tempo, essendo però efficaci solo in quei pazienti che presentino specifiche mutazioni genetiche, ossia ancora una minoranza dei casi di malattia avanzata (dal 15 al 20% e soprattutto non fumatori o ex fumatori). Ancora oggi l’85% dei casi di tumore del polmone interessa i tabagisti, che meno frequentemente presentano queste alterazioni molecolari suscettibili di aggressione farmacologica e che beneficiano quindi di altre strategie terapeutiche, quali la chemioterapia oppure l’immunoterapia, che si è aggiunta alle armi disponibili”.
“Le persone che ricevono una diagnosi di tumore del polmone non a piccole cellule con alterazione molecolare, spesso, poiché più giovani e con una migliore qualità di vita, hanno la percezione di presentare caratteristiche ed esigenze diverse rispetto agli altri pazienti e hanno sicuramente bisogni più specifici di tipo clinico, educazionale ed emozionale, legati alla loro malattia – afferma Annamaria Catino, Presidente di WALCE Puglia -. Questo è uno dei motivi per incoraggiare la creazione di network di condivisione e fornire risorse educazionali specifiche”.
“I biomarcatori utilizzati nella pratica clinica, a cui ad oggi si abbinano terapie mirate già considerate standard di cura, sono la mutazione del gene di EGFR e il riarrangiamento dei geni ALK e ROS1 – afferma la prof.ssa Novello -. La mutazione di EGFR si ritrova nel 10-15% dei pazienti con adenocarcinoma polmonare. Quasi il 50% dei tumori polmonari con questa mutazione viene diagnosticato in persone che non hanno mai fumato. L’alterazione di ALK è presente nel 5% dei pazienti affetti da carcinoma polmonare, soprattutto nell’adenocarcinoma. E l’alterazione di ROS1 è presente nell’1% circa dei malati, anche in questo caso soprattutto nell’adenocarcinoma. Servono test molecolari specifici per individuare queste alterazioni”.
La prima giornata di “Be MUT-ual Days” sarà aperta con la proiezione di “Apolide”, corto vincitore, quest’anno, del 3° premio del Bando di AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Fondazione AIOM 2019 ‘Oncologia e Cinema’. A seguire il prof. Benjamin Besse, uno dei più importanti esperti in oncologia toracica a livello internazionale, offrirà una lettura magistrale dedicata allo stato dell’arte e alle prospettive future del trattamento del tumore del polmone. A chiudere, la testimonianza di una paziente olandese con diagnosi di tumore del polmone non a piccole cellule (con mutazione di ROS1), che condividerà la sua esperienza non solo come paziente, ma anche come membro di un’associazione attiva a livello nazionale e internazionale.
Nella seconda giornata, pazienti e caregiver avranno uno spazio dedicato: verranno divisi in due gruppi e, guidati da due moderatori (il prof. Gianluigi De Gennaro del Dipartimento di Biologia dell’Università degli Studi di Bari e la dott.ssa Maria Vittoria Pacchiana, psiconcologa presso la Struttura Semplice Dipartimentale di Oncologia Polmonare del San Luigi di Orbassano) coadiuvati anche dall’avvocato Elisabetta Iannelli (Segretario Generale FAVO), si confronteranno su diversi temi, relativi a criticità quotidiane e azioni da intraprendere, i cui risultati verranno riportati e condivisi durante la tavola rotonda, alla presenza di rappresentanti di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), AIOM, SIAPEC-IAP (Società Italiana di Anatomia Patologica e di Citologia Diagnostica), ISS (Istituto Superiore di Sanità), Ricerca e Innovazione in Sanità e Associazioni, quali CittadinanzAttiva, FAVO, Insieme contro il Cancro, Salute Donna e WALCE. “L’obiettivo – conclude la prof.ssa Novello - è cercare un confronto per trovare risposte forti e concrete ai crescenti bisogni di tipo sanitario ed extra sanitario, che, ancora oggi, i pazienti considerano irrisolti”.
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