Malattie rare: nasce la Carta di Bari

BARI - “In Puglia abbiamo una rete regionale Malattie rare tra le più dinamiche e attive in Italia formata da quasi più di 350 nodi, fra ospedali, presidi di rete nazionale (18), distretti sociosanitari (45) e Centri territoriali per le malattie rare (6). Nella nostra regione ci sono 20 mila 651 cittadini con diagnosi di malattia rara ai quali il sistema sanitario garantisce una buona capacità di assistenza sul territorio. Anche se, trattandosi di malattie rare, diventa molto più difficile riuscire a trovare sullo stesso territorio le competenze e i saperi per assistere patologie così diverse fra di loro.  Da settembre scorso è partito un secondo modulo di informatizzazione della rete, un modulo che ci consente non solo di digitalizzare i piani terapeutici personalizzati ma anche, facendo medicina individuale e personalizzata, di tenere traccia di tutte il percorso del paziente, potendo così disegnargli addosso l'assistenza migliore. Un ultimo dato importante riguarda la mobilità passiva. L’ultima rilevazione ci parla infatti di una diminuzione del 14% dei pazienti che dalla Puglia emigrano in altre regioni e/o in altri luoghi di cura”.

Così il direttore generale dell’ARESS Puglia Giovanni Gorgoni intervenendo questa mattina a Bari al convegno, organizzato da Regione Puglia e Aress in occasione della Giornata internazionale Malattie rare, sul tema “ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari”.
La Giornata Internazionale delle Malattie rare quest’anno è il 29 febbraio. È stato volutamente scelta questa data “rara” proprio per sottolineare il concetto di rarità. Negli anni non bisestili, la Giornata internazionale è il 28 febbraio.

Nel corso dell’evento sono stati presentati i principali risultati raggiunti nel 2019 ed è stato  illustrato il documento EXPORARE, la Carta di Bari per le Malattie Rare redatto e già inviato all’attenzione del Ministro della Salute, del Ministro dell’Innovazione, Università e Ricerca e dei Presidenti delle Regioni del Sud. Obiettivo della Carta di Bari, chiedere alle Istituzioni l’applicazione della capiente normativa italiana per la cura alle persone affette da malattia rara, integrandola a quanto già previsto in tema di “complessità” negli atti fondanti del nostro sistema sanitario e socio-sanitario (ad esempio i L.E.A. e la normativa farmaceutica).

Il documento, firmato da oltre 40 tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica, riassume in 10 punti le azioni strategiche possibili in un immediato futuro, che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.

“La Carta di Bari – ha concluso Gorgoni - è stato redatta in occasione del Forum mediterraneo in sanità che si è svolto a Bari a settembre scorso e prevede una serie di raccomandazioni e di impegni per tutte le regioni a supporto delle leggi regionali per le malattie rare. In realtà noi parliamo di malattia rara, ma sarebbe più opportuno parlare di malattia unica perché comunque ogni malato raro, anche a parità di patologia, ha esigenze tipiche e particolari. Se poi ci si aggiunge anche la componente di disagio e di esclusione sociale, diventa ancora di più unico il fabbisogno di cui hanno necessità questi pazienti”.

Per Giuseppina  Annicchiarico, coordinatrice del COREMAR, Coordinamento regionale delle Malattie rare, “l’innovazione parte dal Sud”.

“Con l’organizzazione del Forum mediterraneo in particolare con Exporare e con la stesura della Carta – ha detto la Annicchiarico – la Puglia dà un ulteriore spinta e propulsione al sistema. Abbiamo messo intorno ad un tavolo circa 40 professionisti rappresentanti di più  categorie, dalle università alle regioni, dai pediatri di famiglia a tutti i coordinatori regionali del Sud-Italia, fino ad un gruppo di giovani scienziati pugliesi, stabiliti all’estero e rientrati a Bari proprio per l’invito a partecipare al tavolo ed elaborare il documento.

Questo per noi è stato importante perché confrontarsi ha significato immediatamente attivare una serie di connessioni tra la Puglia e le altre parti del mondo.
Noi proponiamo di non fare normative nuove ma di applicare quelle già vigenti e quindi questi 40 firmatari sono stati veramente puntuali nel dare delle degli input ai governatori delle regioni del sud perché si possa migliorare l’assistenza ai malati rari”.

“Noi siamo interessati – ha concluso la Annicchiarico – affinchè il malato del sud possa percepire immediatamente le novità dal punto di vista scientifico e perchè il malato del sud non debba necessariamente fare tanti chilometri, migliaia di chilometri per raggiungere i centri di eccellenza. Tutto questo deve essere connesso possibilmente con strumenti nuovi come quelli della teleassistenza. Esiste un accordo Stato regioni che lo sancisce e bisogna applicarlo. Questo è quello che, con la Carta di Bari, proponiamo all’Italia. Applichiamo le leggi che già ci sono”.

APPUNTI SUL COREMAR (COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE DELLA PUGLIA) - Con l'istituzione del Co.Re.Ma.R., funzionalmente strutturato all'interno dell'Area "Innovazione Sociale, Sanitaria e di Sistema e Qualità" dell'Agenzia Regionale Strategica per la Salute ed il Sociale - A.Re.S.S. Puglia, (Delibera di Giunta Regionale n.2485/2009 e successivi aggiornamenti, DGR 2048/2016), in Puglia si è contestualmente verificata una evoluzione organizzativa nel campo delle Malattie Rare attraverso la configurazione, prima, e il consolidamento, poi, della Rete Regionale Malattie Rare: un sistema organizzativo e collaborativo che coinvolge e interseca sia la Rete Verticale dei Presidi di Rete Nazionale (PRN) e dei Nodi della Rete Regionale (ReRP) sia le Strutture Territoriali a diramazione orizzontale capillare, con l'unico obiettivo di ridurre o, se possibile, rimuovere i disagi socio sanitari dei malati rari e dei loro familiari.

Uno degli strumenti principali con cui il Co.Re.Ma.R., dal 2015, monitora le esigenze della Rete Regionale è il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia - S.I.Ma.R.R.P. Grazie alla collaborazione con la Regione Veneto, anche per la Puglia è stato creato un Registro Informatizzato, che consente l'innesto dei flussi della nostra Regione con quelli di altre 6 Regioni Italiane (Veneto, Emilia Romagna, Province Autonome di Trento e Bolzano, Umbria Sardegna e Campania). Le 7 Regioni che condividono lo stesso Sistema Informativo, in grado pure di far confluire i dati nel Registro Nazionale Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, costituiscono insieme la cosiddetta "Area Vasta".