La Giornata mondiale della consapevolezza dell'autismo, istituita nel 2007 dall'Assemblea generale dell'Onu, si celebra ogni anno il 2 aprile per richiamare l'attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico. Secondo i dati dell'Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, in Italia 1 bambino su 77 (eta' 7-9 anni) presenterebbe un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono colpiti 4,4 volte in piu' rispetto alle femmine. "Sono dati che sottolineano la necessita' di adottare politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e a migliorare l'organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie. Dopo la legge sull'autismo (la numero 134, del 18 agosto 2015)- aggiunge Binetti- nel 2018 sono state aggiornate le Linee di indirizzo nella Conferenza Unificata Stato-Regioni, ispirandosi alla Convenzione delle Persone con Disabilita' dell'Onu e sono stati avviati progetti tra Regioni e Istituto Superiore di Sanita' su inclusione lavorativa, transizione dall'eta' evolutiva all'eta' adulta, strutture residenziali e semiresidenziali".
In sintonia con questi obiettivi all'evento del 29 marzo sono state, quindi, coinvolte tutte le realta' istituzionali impegnate sul tema. Interverranno la presidente del Senato, Elisabetta Alberti Casellati; il ministro della Disabilita', Erika Stefani; il ministro dell'Istruzione Patrizio Bianchi; l'Autorita' garante dell'Infanzia e l'Adolescenza, Carla Garlatti; il presidente della Societa' italiana di pediatria, Alberto Villani; la docente Lumsa di Didattica e pedagogia speciale per l'infanzia, Maria Cinque; la responsabile del servizio Terapie dell'Istituto di Ortofonologia, Magda Di Renzo; il direttore generale del ministero della Salute che presiede a tutta la grand rete degli Irccs, Giovanni Leonardi. Moderera' l'incontro la giornalista Rai Paola Severini.
"Anche alle istituzioni lanciamo un messaggio- continua Binetti- esigiamo un'altissima qualita' negli insegnanti di sostegno e in tutta la costruzione degli spazi intorno al bambino. Al viceministro della Salute con la delega alle Patologie rare, Pierpaolo Sileri, chiediamo di non dimenticare che non si muore di solo Covid. Ci sono molti altri modi di morire nella vita come il non offrire a un bambino in difficolta' stimoli e opportunita'. Al ministro Stefani chiediamo di farsi carico dei diritti di questi soggetti anche sotto il profilo della vaccinazione, affinche' possa offrire a bambini e famiglie il diritto ad essere vaccinati e tutelati. A Villani chiediamo di puntare su una formazione precocissima di tutti i pediatri. Serve, inoltre, una formazione qualitativamente elevata dei docenti e un investimento anche economico importante laddove si faccia ricerca nel mondo dell'autismo. Infine, a chi si batte come Di Renzo diciamo grazie e chiediamo di proseguire in questa direzione perche', mentre a tutti si chiede cosa si potrebbe fare nell'ambito dei disturbi dello spettro autistico, a Di Renzo possiamo chiedere cio' che lei stessa in prima persona sta facendo- sottolinea Binetti- con un un successo oggettivamente dimostrato dai risultati raggiunti dai bambini".
"Quando abbiamo realizzato la legge sull'autismo ci siamo posti la domanda se questa sindrome fosse veramente un handicap o una condizione alla quale corrispondono in realta' determinati diritti esigibili di chi ne soffre e delle loro famiglie. Abbiamo optato per la seconda visione, ma in quest'ultimo anno- ricorda Binetti- i diritti dei soggetti con autismo sono stati involontariamente accantonati. Non sono stati esigibili i diritti dei bambini che vanno a scuola e che avrebbero avuto diritto al supporto di un docente specializzato per farsi carico delle loro difficolta'. Non sono stati accolti i diritti dei ragazzi per la frequenza ai centri specializzati, perche' molti di questi sono strati chiusi. Non sono stati accolti i diritti relativi alla complessa rete di relazioni che i bambini con autismo possono stabilire attraverso l'ippoterapia, l'onoterapia e tutto il vasto concetto della pet therapy. Non sono stati attuabili i diritti di giovani adulti che spesso frequentano atelier artistici- sottolinea la neuropsichiatra infantile- dove dare spazio alla loro creativita' o poter fare le loro prime esperienze nel mondo del lavoro. Questi ragazzi si sono trovati davanti a un blocco, che per persone nelle loro condizioni comporta l'impossibilita' ad essere accolti come cittadini portatori di diritti".
Pertanto, la senatrice Udc vuole "per questi ragazzi una sorta di giustizia riparativa, perche' anche se non e' stata colpa di nessuno il danno reale c'e' stato e deve essere in qualche modo riparato con una sorta di restituzione in termini di attenzione e qualita' della presa in carico. Desideriamo che questi ragazzi- conclude- possano avere una ripartenza".
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