ROMA - “Con l’approvazione all’unanimità della Camera, si raggiunge un primo importante traguardo sul fronte delle malattie rare. La legge, che speriamo possa concludere presto il suo iter al Senato, contiene misure decisive per la cura di queste patologie, per il sostegno alla ricerca e alla produzione di farmaci dedicati. Riprendendo le parole del collega De Filippo, col quale abbiamo scritto la proposta di legge rientrata nel testo unico approvato, rompiamo l’equazione che identifica la rarità con l’invisibilità. Molto spesso, infatti, proprio a causa della bassissima incidenza di queste patologie, le persone che ne soffrono si scontrano contro una realtà durissima: difficoltà nell’accedere ad assistenza e terapie, diagnosi tardive, soluzioni insufficienti e inefficaci. Con questa proposta si fa un primo passo importante per far uscire queste persone da questo terribile cono d’ombra e restituire dignità e speranza a loro e a tutti i loro cari. Un primo passo, appunto, perché ancora moltissimo c’è da fare.”
Lo dichiara Ubaldo Pagano, capogruppo Pd in Commissione Bilancio a Montecitorio e relatore del provvedimento nella stessa Commissione.
