“Attualmente - prosegue la nota - ci sono tre bimbi pugliesi che sperano di ottenere la terapia genica Zolgensma all’estero, considerato che le regole di somministrazione italiane non consentono tale somministrazione per incompatibilità con le condizioni cliniche dei piccoli pazienti. In altri paesi esteri, invece, risulta che le regole siano diverse e che quindi le condizioni cliniche non escludono la possibilità di valutare la somministrazione della terapia genica tra le altre plausibili. A questo proposito la legge italiana prevede la possibilità di erogare in favore dei pazienti il sostegno economico pubblico per le cure all’estero, alla condizione che il centro estero di alta specializzazione presenti un protocollo terapeutico che dichiari la compatibilità della terapia con le condizioni cliniche e immunitarie del piccolo paziente. Chiarito ciò, sarà cura della Commissione mettere in contatto la Regione Puglia, le Asl di riferimento territoriale e il centro di alta specializzazione estero, affinché vengano chiariti tutti gli aspetti procedurali, così da assumere una decisione al più presto possibile”, concludono Amati e Vizzino.
