Paolo e Marco, Amati: “Nessuna risposta. Come ci sentiremo quando sarà possibile ciò che oggi è vietato?”
BARI - “Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati? Lo chiedo perché verrà sicuramente quel giorno, come sanno tutti i clinici del mondo, e per questo invito tutti a superare le regole di eccessiva burocrazia e individuare soluzioni immediate in Italia o all’estero per i piccoli Marco e Paolo”
Lo dichiara il Presidente della Commissione Bilancio e Programmazione della Regione Puglia, Fabiano Amati, che ancora una volta richiama l’attenzione sulla delicatissima situazione clinica dei due bambini pugliesi affetti da Sma 1 di tipo grave.
“L’autorizzazione da parte di Aifa prima o poi arriverà ma per Marco e Paolo potrebbe essere troppo tardi. Lo dicono i fatti. La terapia genica Zolgensma inizialmente in Italia era somministrabile solo ai bambini fino a sei mesi d’età. In altri paesi i protocolli sanitari lasciavano invece margini di intervento più ampi. In seguito anche Aifa si adeguò inserendo il limite di 12,5 chili di peso corporeo. Oggi la somministrazione della terapia genica in grado di migliorare la qualità della vita dei bambini malati di Sma, e conseguentemente anche delle loro famiglie, è vietata per i bimbi tracheostomizzati o ventilati. In questi mesi abbiamo saputo che a Boston i protocolli sanitari invece lo consentono, seppure con un limite di età che almeno Paolo sta per raggiungere a brevissimo. Ho apprezzato l’intervento del Presidente Emiliano ma, dopo quasi due settimane, da Aifa non abbiamo ricevuto risposte. E’ urgente dunque autorizzare la partenza di Marco e Paolo per Boston, così che abbiano lì le terapie che in Italia sono oggi loro impedite dalle regole attuali. Continuo a chiedermi come ci sentiremo tutti se e quando i protocolli Aifa, con le loro tempistiche, cambieranno di nuovo, e nel frattempo per Marco e Paolo ci sarà però il limite, forse definitivo questa volta, dell’età. Nel rispetto delle regole, ci vuole coraggio. Questo è richiesto agli amministratori pubblici”.
