Da Barilla a Philips, da Bain Capital a Indesit, Betti ha ricoperto ruoli chiave, portando la sua competenza e dedizione al servizio di importanti aziende. Dal 2012, è il Direttore Raccolta Fondi della Fondazione Telethon, contribuendo in modo significativo al successo degli sforzi solidali dell'organizzazione.
In questa intervista, ci avviciniamo a Alessandro Betti per saperne di più sul dietro le quinte di questo evento straordinario, esplorando il suo percorso professionale e il suo impegno nella raccolta fondi per una causa così importante.
Può condividere con noi l'ispirazione dietro l'organizzazione di BNL per Telethon all'Opera a Bari e qual è l'obiettivo principale che la Fondazione si propone di raggiungere?
L’evento di Bari è in continuità con la partnership ultra trentennale di Fondazione Telethon con BNL - BNP Paribas che ci ha permesso di raccogliere circa 330 milioni dal 1991 ad oggi. Gli eventi territoriali permettono a Telethon di uscire dallo schermo televisivo e di farsi conoscere nelle comunità cittadine e regionali. È inoltre un modo per legare i clienti della banca e i nostri donatori in modo che diventino un unico ecosistema assieme a pazienti e ricercatori.
Come Direttore Raccolta Fondi, come valuta l'impatto della partecipazione della comunità locale nella lotta alle malattie genetiche rare e in che modo questo evento contribuirà a sensibilizzare ulteriormente la gente su queste patologie?
Proprio le comunità locali sono fondamentali per toccare con mano l’eccellenza scientifica finanziata da Telethon e ricevere testimonianze da scienziati conosciuti e stimati a livelllo cittadino. Questo evento in particolare è stato un successo di raccolta fondi ma anche di partecipazione molto numerosa all’evento stesso, persone che continueranno a stare al nostro fianco e ci seguiranno in eventi futuri.
Ci sono progetti di ricerca specifici che verranno supportati con i fondi raccolti durante questo evento?
Tutti i fondi raccolti da Telethon vengono poi assegnati tramite una commissione medico scientifica indipendente che premia i progetti più promettenti e più vicini al letto del paziente.
Rispetto al suo background manageriale in aziende come Barilla, Philips e Indesit, in che modo queste esperienze hanno influenzato il suo approccio come Direttore Raccolta Fondi per Telethon?
Il mio passato manageriale è stato determinante per il successo della Fondazione. Applicare le tecniche di comunicazione e di progetto del profit al mondo delle donazioni e della filantropia è stata un’idea vincente. In poco più di 10 anni la raccolta è passata da 28 a 62 milioni di euro.
Come i fondi raccolti durante questo evento verranno utilizzati per sostenere la ricerca scientifica e migliorare la vita delle persone colpite da malattie genetiche rare?
Sono fondi liberi che si aggiungono agli altri raccolti e saranno a disposizione della nostra commissione medico scientifica. Ma quest’anno in particolare avremo bisogno di supporto per affrontare i costi della produzione e commercializzazione di Strimvelis, la prima terapia genetica prodotta e distribuita da Fondazione Telethon.
I nostri donatori entrano a far parte di un ciclo di comunicazione con cui vengono aggiornati di tutti i progressi scientifici e rendicontati di ogni centesimo speso. Inoltre più di 12.000 volontari portano avanti la nostra missione sui territori con migliaia di eventi tutto l’anno in quasi ogni provincia d’Italia.
Quali messaggi vorrebbe condividere con coloro che parteciperanno all'evento e con chi sta considerando di contribuire alla raccolta fondi per Telethon?
Il messaggio è che ‘ogni vita conta’. Per quanto poco rilevante possa essere il numero di malati di una patologia genetica non c’è nessun individuo che possa essere definito tale. Fondazione Telethon si occupa di coloro che non avrebbero altrimenti nessuna attenzione pubblica o privata. E in 33 anni è arrivata alla terapia per alcune terribili malattie.
Considerando il suo background internazionale, come gestisce le sfide e le opportunità di coordinare iniziative di raccolta fondi in contesti diversi?
Le comunità sono molto omogenee dal punto di vista del supporto ai diritti alla salute. La vera differenza sta nel pensare a lungo termine come donatori e, ad esempio, essere disposti a pensare ad enti benefici anche in relazione ai lasciti testamentari. Questo tipo di filantropia è più diffuso e accettato nei paesi anglosassoni che qui da noi.
In che modo la Fondazione Telethon promuove la trasparenza nell'uso dei fondi raccolti e comunica i risultati delle ricerche finanziate alla comunità?
Ogni anno pubblichiamo in cartaceo e in digitale un ampio e dettagliato bilancio sociale dove sono dettagliati tutti gli impieghi di fondi. Inoltre abbiamo una governance trasparente, bilanci certificati, applicazione della 231 e un organismo di vigilanza che completa il lavoro del collegio sindacale a garanzia di tutti i donatori.
Infine, cosa si augura che sia emerso da questo evento a Bari in termini di consapevolezza e sostegno alla causa delle malattie genetiche rare?
Questo articolo potrebbe essere la prima testimonianza forte!
