“Il piccolo Paolo, affetto da malattia rara, presenta una complessa condizione clinica, comprendente encefalopatia epilettica farmaco resistente, atassia, autismo livello 3, sindrome di West, mutazione del gene X, disfagia con ritardo psicomotorio e compromissione grave del linguaggio – si legge nell’interrogazione - le suddette patologie impongono al bambino e alla sua famiglia una vita estremamente difficile, con necessità di cure specialistiche e terapie costose”.
“Quindi la Regione ha interrotto l'erogazione dei fondi destinati a famiglie con bambini affetti da malattie rare da quasi un anno, causando gravi disagi alle famiglie coinvolte; la mamma di Paolo, Elsa, è una donna disoccupata e separata, che fatica a sostenere i costi elevati delle terapie indispensabili per il benessere del figlio. Senza il contributo di 700 euro al mese precedentemente erogato dalla Regione – prosegue Splendido - la famiglia si trova in una situazione finanziaria estremamente precaria; le spese per le terapie ammontano a oltre 1000 euro al mese, mettendo a dura prova la capacità economica della famiglia, costretta ad anticipare continuamente queste spese”.
Il consigliere regionale della Lega spiega che “la sospensione dei fondi ha causato un grave disagio alle famiglie con bambini affetti da malattie rare, privandole di un sostegno economico fondamentale per garantire le cure necessarie e che la disabilità non dovrebbe essere ulteriormente aggravata dalla difficoltà finanziarie delle famiglie coinvolte, rendendo essenziale il ripristino immediato dell'erogazione dei fondi”.
Splendido chiede al governo regionale “quali sono i motivi della sospensione dei fondi destinati alle famiglie con bambini affetti da malattie rare, quali iniziative sono previste per ripristinare immediatamente l'erogazione dei fondi e garantire il necessario supporto economico alle famiglie coinvolte, come intende la Regione affrontare la questione delle spese sostenute dalle famiglie per le terapie necessarie ai bambini affetti da malattie rare, quali misure concrete sono in corso di adozione per garantire un supporto più efficace e continuativo a tutte le famiglie coinvolte in simili situazioni, qual è la tempistica prevista e come si intende procedere al fine di aiutare il piccolo Paolo”. /comunicato
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