BARI - "Per la realizzazione del Centro regionale di malattie neuromuscolari nel padiglione Chini del Policlinico c’è la stima dei costi, ammontante a 40milioni di euro, con indicazione della fonte di finanziamento: notizie comunque già note sin dall’8 gennaio del 2024. Da allora, anche in assenza delle sollecitazioni della Commissione, avrebbero dovuto procedere alla redazione della scheda e alla formulazione del cronoprogramma. E invece, nulla di tutto questo. Insomma, piccoli passettini per un problema che meriterebbe grandi falcate, sempre e solo sulla base di continue sollecitazioni. In ogni caso, appuntamento a lunedì prossimo, nella speranza di dare finalmente avvio alle procedure di progettazione del Centro". Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati.
"Un Centro per malattie neuromuscolari servirebbe per occuparsi di gravi malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) e le distrofie muscolari; queste patologie sono ad alta complessità assistenziale e perciò bisognose di cure specialistiche e multidisciplinari. La Puglia deve certamente continuare nel suo percorso di eccellenza nella diagnosi precoce delle malattie, ma non possiamo renderci complici delle distrazioni tipiche delle burocrazie nel raggiungimento dei livelli di eccellenza nell’assistenza di tutte le persone già affette da malattie neuromuscolari e con gravi problemi, da effettuarsi in un unico centro corredato da tutte le discipline cliniche e diagnostiche necessarie. Anche la riunione di oggi, infatti, ha sortito solo l’effetto di conoscere la stima dei costi e la fonte di finanziamento, che erano già state formalizzate. Per cui abbiamo fatto trascorrere invano altri due mesi" ha dichiarato ancora il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati.
