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Nei giorni scorsi, l’eurodeputato Michele Picaro (ECR – Fratelli d’Italia) ha partecipato a un incontro al Parlamento Europeo con Stefania Dantone, presidente dell’associazione SCN2A Italia Famiglie in Rete, e i rappresentanti di EURORDIS - Rare Diseases Europe, nell’ambito della Settimana delle Malattie Rare.
L’iniziativa, organizzata annualmente da EURORDIS, offre un’occasione per sensibilizzare i parlamentari europei sui bisogni delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, promuovendo un dialogo tra istituzioni e organizzazioni di advocacy.
L’incontro ha rappresentato un momento di confronto su temi cruciali come l’accesso alle cure, il riconoscimento uniforme delle malattie rare nei Paesi membri dell’UE e il supporto alle famiglie.
Stefania Dantone ha raccontato l’esperienza personale della sua famiglia, culminata nella diagnosi della mutazione genetica SCN2A, e il lavoro svolto dalla sua associazione, che oggi rappresenta 45 famiglie in Italia. “Riconoscere SCN2A come malattia rara è fondamentale per garantire cure adeguate e superare le disparità regionali che penalizzano i pazienti in Italia”, ha dichiarato Dantone, sottolineando l’importanza della sensibilizzazione e della ricerca scientifica per combattere queste disuguaglianze.
Durante l’incontro, Michele Picaro ha ribadito il suo impegno a livello europeo per promuovere una strategia comune che metta al centro i pazienti e le loro famiglie. “Il futuro delle persone affette da malattie rare dipende dalla nostra capacità di creare una rete di supporto che superi le barriere nazionali”, ha dichiarato Picaro. “L’Unione Europea deve investire nell’accesso equo alle cure, nella ricerca e nell’innovazione, promuovendo politiche che rendano i pazienti una priorità ”.
L’eurodeputato ha anche evidenziato l’importanza di un dialogo costante tra le istituzioni europee e il governo italiano, rappresentato dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato (FdI): “Con il sostegno di Marcello Gemmato, possiamo costruire un ponte tra l’Europa e l’Italia, rafforzando l’impegno di Fratelli d’Italia per migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie”.
Picaro ha concluso sottolineando l’urgenza di una collaborazione tra istituzioni, associazioni e comunità scientifica: “L’adozione di una strategia europea per le malattie rare non è solo una necessità sanitaria, ma un atto di giustizia sociale. Nessun paziente deve sentirsi abbandonato”.
L’incontro rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza e azioni concrete per sostenere le famiglie colpite da malattie rare, confermando l’impegno delle istituzioni europee e italiane per costruire un futuro più solidale e inclusivo.
