Bari, A.Ma.R.A.M APS-ETS: confronto sul miglioramento del Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico
BARI - Negli ultimi anni, l’associazione A.Ma.R.A.M APS-ETS ha raccolto diverse criticità segnalate dai pazienti sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare, situato presso il Policlinico di Bari. Per affrontare queste problematiche, è stato avviato un percorso di dialogo e confronto con il Direttore Generale del Policlinico, dottor Giovanni Migliore Sanguedolce, attraverso una serie di incontri che si sono svolti nelle date del 13 giugno, 29 luglio, 3 ottobre e 4 dicembre 2024.
Criticità emerse e proposte dell’associazione
Durante queste riunioni, l’associazione ha evidenziato le difficoltà affrontate dai pazienti che si rivolgono ai numerosi centri di riferimento per malattie rare presenti all’interno del Policlinico. Tra i punti critici sollevati:
Mancanza di dati precisi: È stata sottolineata l’importanza di disporre di un registro dettagliato che documenti il numero di pazienti con malattie rare che accedono al Policlinico non solo per diagnosi, ma anche per presa in carico multidisciplinare. Questi dati sono essenziali per valutare il fabbisogno di personale e definire le risorse necessarie per i centri di riferimento.
Modelli di riferimento e best practices: A.Ma.R.A.M ha proposto di ispirarsi allo Sportello Malattie Rare della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, considerato un modello efficace per la gestione dei pazienti. In questo contesto, sono stati forniti i contatti del responsabile dello sportello, il dottor Castori, con cui l’associazione collabora attivamente.
Supporto diretto dei pazienti esperti: È stata offerta la disponibilità dell’associazione a fornire un supporto periodico e gratuito attraverso i propri soci qualificati come Pazienti Esperti Eupati.
Risposte dal Policlinico
Il Direttore Generale, dottor Sanguedolce, ha accolto le proposte con interesse e ha delegato la dottoressa Morcavallo per lavorare concretamente sulle richieste avanzate dall’associazione. Questo passaggio segna un’apertura verso una collaborazione mirata al miglioramento dei servizi per i pazienti rari.
L’impegno continuo di A.Ma.R.A.M
L’associazione, da sempre in prima linea nella tutela dei diritti dei pazienti con malattie rare, invita tutti a seguire gli sviluppi di questo dialogo istituzionale, fondamentale per garantire un’assistenza più efficace e personalizzata.
A.Ma.R.A.M APS-ETS ribadisce il proprio impegno per costruire un sistema sanitario più vicino ai bisogni dei pazienti rari, promuovendo sinergie tra istituzioni, personale sanitario e associazioni di categoria.
