Lecce, la battaglia di Mattia contro una malattia rara e l’appello della madre

FRANCESCO GRECO. LECCE – “Buongiorno! Sono Roberta Colella, la mamma di Mattia, un ragazzo di 14 anni affetto da una rara malattia…”.

La telefonata di una giovane mamma salentina in ansia per suo figlio arriva di buon mattino. Nel Paese delle liste d’attesa infinite e della sanità quasi del tutto privatizzata, del diritto alla salute quasi una chimera, svaporato, una storia, l’ennesima, di indifferenza delle istituzioni con cui ha a che fare, di cui fornisce ampia documentazione allegando tre pdf come carteggio.

Decidiamo di raccontarla sperando che la leggano le persone che possono aiutarla in concreto.

Domanda: Come si chiama questa malattia?

Risposta: “Emimelia Tibiale, ha un'incidenza di 1 su 1.000.000”.

D. Par di capire che avete affrontato un calvario doloroso, sinora…

R. “Fino ad oggi, Mattia ha affrontato ben 8 interventi chirurgici e continua a lottare per la sua salute, ma io, come mamma, mi sento abbandonata dalle istituzioni”.

D. Ci spiega esattamente il retroscena di questa amara sensazione?

R. “Dalla nascita di Mattia, ho combattuto per ottenere i rimborsi delle cure da parte dell'ASL di Lecce, ma ho dovuto affrontare continue scuse e ostacoli burocratici. Da un rifiuto all'altro, ci siamo trovati a dover ripetere procedure per dimostrare il diritto alle cure necessarie, mentre il tempo passa e i costi delle visite e dei viaggi aumentano”.

D. E’ assurdo…

R. “La situazione è insostenibile: ogni 4 mesi dobbiamo recarci a Lecco per i controlli, e le spese per le visite private non vengono rimborsate. Non chiediamo altro che il diritto alla salute e alla cura per nostro figlio”.

D. Noi come comunicazione il nostro dovere lo abbiamo fatto, ora a chi si rivolge?

R. “Chiedo a chiunque possa di unirsi a noi in questa battaglia, affinché i diritti dei bambini malati rari siano riconosciuti e rispettati. È fondamentale che Regione Puglia e ASL prendano coscienza della nostra situazione e agiscano per risolvere definitivamente le problematiche legate ai rimborsi. Preghiamo i lettori di condividere questa storia e di far sentire la nostra voce. Ogni condivisione è preziosa per aumentare la consapevolezza su questa situazione. Non stiamo cercando aiuti economici, ma vogliamo semplicemente che la nostra lotta venga conosciuta e che le istituzioni si mobilitino per sostenere le famiglie con bambini affetti da malattie rare. Grazie di cuore!”.